Воля до життя: історія однієї з останніх жертв поліомієліту Пола Александера, який був паралізований, але зміг закінчити університет і працювати адвокатом

Пол Александер (Paul Richard Alexander “Polio Paul”) – один з найвідоміших людей в США, що в дитинстві одними з останніх перехворіли на поліомієліт. Хвороба наздогнала його за кілька років до винаходу американської версії вакцини. Через поліовірус в віці 6 років Пол виявився майже повністю паралізований і прив’язаний до апарату «залізні легені». Незважаючи на це, він вивчився в університеті і став адвокатом.

Смертельна спека 1952-го

Влітку 1952 року в штаті Техас на півдні США тижнями стояла рідкісна навіть для цих широт спека. Стовпчик термометра вдень піднімався вище 38 градусів, ніч теж не приносила прохолоди. Але зовсім не спека турбувала техасців, які другий місяць сиділи по домівках, замкнувши двері і вікна. Жителі США цього літа переживали найбільший в історії країни спалах поліомієліту, що забирав сотні життів щодня. І вмирали в основному діти.

Всі кінотеатри, басейни і майже всі магазини були закриті, церкви скасували служби. Державні організації щодня дезінфікували вулиці, поливаючи їх інсектицидами, щоб знищити москітів. На той час уже було відомо, що комахи майже не переносять поліомієліт (він передається із зараженою водою або їжею, через брудні руки, рідше – повітряно-крапельним шляхом), але місцева влада намагалися робити все можливе, щоб зупинити епідемію.

Всього за час цього спалаху в США вірусом заразилося 58 000 чоловік, більше 21 000 отримали інвалідність, 3145 померли.

Полу Александеру в 1952 році було 6 років. Через епідемію йому доводилося проводити літо на задньому дворі рідної домівки. Незважаючи на всі запобіжні заходи, одного липневого дня ​​він відчув себе недобре: сильно боліла шия, гула голова. Як тільки Пол розповів про це мамі, вона відразу поклала його в ліжко і викликала лікаря. Доктор діагностував поліомієліт і прописав найсуворіший постільний режим.

У перші дні все було більш-менш в порядку: Пол температурив, але не дуже сильно, знаходилися сили малювати і гратися. Лікар стежив за його станом і не рекомендував батькам везти сина в лікарню: вона була переповнена дітьми з більш важкими станами.

Через тиждень самопочуття Пола різко погіршилося. Тіло перестало його слухатися: він більше не міг тримати олівець, перестав говорити, насилу дихав. Батьки повезли його в госпіталь, і там їм довелося чекати в багатогодинній черзі з таких самих переляканих дорослих з хворими дітьми. Коли хлопчика нарешті оглянув лікар, він не залишив Полу шансів на одужання.

Параліч і лікарня

Пол розповідає, що не пам’ятає, як потрапив до лікарні. Він прийшов до тями кілька днів по тому і виявив себе знерухомленим у величезному залізному коконі, який безперервно хрипів і зітхав. Навколо нього були десятки дітей в подібних пристроях. Це була «залізна легеня» – апарат, придуманий спеціально для людей з важкими проявами поліомієліту.

«Залізні легені» – машина, прототип якої був створений в XIX столітті і значно вдосконалений в 1950-ті, на тлі масових спалахів поліомієліту. Апарат являє собою герметичну барокамеру розміром в людський зріст, всередині якої створюється тиск, відмінний від атмосферного. За рахунок поперемінного зниження і підвищення тиску «залізні легені» дозволяють закачувати і викачувати повітря з легенів людини, яка не може контролювати м’язи і дихати самостійно.

Після перенесеного поліомієліту Пол пролежав у лікарні 18 місяців. Він не міг говорити і рухатися, не міг спілкуватися з дітьми навколо. Йому не можна було залишати «залізні легені»: тіло Пола майже повністю паралізувало, і він уже не міг дихати сам. Лікарі думали, що він помре з дня на день, але він поступово приходив до тями. І, головне, був сповнений бажання жити.

Батьки, побачивши це, забрали Пола додому разом з його «залізними легенями» і найняли фізіотерапевта, яка стала вчити Пола піклуватися про себе. Вона показала йому, як можна «ковтати» повітря, направляючи його в трахею за допомогою язика (вдихати, як всі, за допомогою діафрагми він не міг). Такий незвичайний тип дихання дозволив хлопчикові залишати апарат на кілька годин в день.

Пол вступив до першого класу і став вчитися, засвоюючи нову інформацію переважно по пам’яті, без запису. Тільки в 21 рік Пол зміг закінчити школу, і відразу поступив у Південний методистський університет в Далласі, а потім на юридичний факультет престижного Техаського університету в Остіні.

Навчання в школі і університеті

В інтерв’ю Пол розповідає журналістам, що він завжди був амбітною людиною. «Я збирався стати президентом!» – каже він. У США, дійсно, був президент, який теж опинився в інвалідному візку через поліомієліт – Франклін Рузвельт. Правда, Рузвельт перехворів поліомієлітом вже в дорослому віці і був паралізований тільки нижче пояса.

Пола ці відмінності не зупиняли – як і його батьків, які переконали адміністрацію місцевої школи дозволити Полу вчитися дистанційно. В результаті він закінчив школу майже на відмінно. Єдину четвірку йому поставили по біології через те, що він фізично не зміг зробити розтин жабі. Несправедливість викликала у Пола такий сильний гнів, що він, за словами молодшого брата, міг кричати і лаятися годинами. Батьки дозволяли йому викинути емоції, і після цього завжди вдавалося знайти рішення.

Проблеми були і в університеті: незважаючи на хороші результати іспитів, Пола навідріз відмовилися приймати на перший курс. Два роки він разом з колишніми вчителями штурмував ректорат і переконував допустити його до навчання. В результаті адміністрація відступила.

Навчання в університеті давалася важко. Не тільки тому, що це було фізично складно (по кампусу Пол пересувався в інвалідному візку, але більшу частину часу проводив в «залізних легенях», в ньому ж робив домашні завдання), а й через постійне відчуття неповноцінності. Пол був єдиною людиною з інвалідністю серед однокурсників.

За часів його молодості ще не існувало сучасної американської політики щодо підтримки людей з недієздатністю і програм доступного середовища. Люди з інвалідністю були “невидимі” в суспільстві, і поява Пола на публіці викликала підвищену увагу.

Все це не зупиняло юнака, і він продовжував рухатися далі. Пол закінчив університет, потім аспірантуру з права, склав іспити на адвоката і почав приватну практику. Його клієнтів зовсім не бентежили «залізні легені», навіть навпаки: за словами Пола, багато хто вважав, що якщо він зміг впоратися з такими обставинами, то юридичні колізії йому точно по плечу.

Повсякденне життя

Крім «залізних легень», в житті Пола був ще один геніальний винахід. Це була проста плоска палиця з ручкою на кінці, яку зробив батько Пола (пізніше з’явилися різні її версії для різних завдань). Завдяки цій палиці, стискаючи її в зубах, Пол може при необхідності писати ручкою, малювати, друкувати на друкарській машинці і комп’ютері, натискати кнопки на телефоні. Через багаторічне використання цієї палиці у Пола деформовані зуби, але інших варіантів у нього немає.

Втім, є у Пола і постійна помічниця – 62-річна Кеті Гейнс, яка доглядає за ним з того часу, як він закінчив юридичний факультет. Пол знайшов Кеті по оголошенню в газеті, і відтоді вона допомагає йому з усіма повсякденними завданнями і живе по сусідству. Знайомі Пола і Кеті описують їх відносини як дуже близькі, хоча і не романтичні: Пол так ніколи і не одружився. Навчаючись в університеті, він залицявся до дівчини на ім’я Клер, і вони навіть були заручені, але батьки заборонили дочці спілкуватися з Полом і змусили її розірвати відносини.

Хоча багато завдань, про які звичайна людина навіть не замислюється, для Пола недосяжно складні і йому постійно потрібна допомога інших людей, він намагається бути максимально незалежним і ненавидить бути “невидимим”. Кеті Гейнс розповідає журналістам, що Пола завжди страшенно дратувало, якщо в ресторані офіціант запитував у супроводжуючих, що той буде їсти. Він завжди хотів говорити за себе сам – і самостійно робити вибір.

Пол Александер сьогодні

У травні 2021 року Полу Александеру виповнилося 75 років. Він пережив своїх батьків і старшого брата Ніка. В останні роки він багато хворіє і змушений майже весь час проводити всередині «залізних легень»: без них він може дихати лише п’ять хвилин в день. Коронавірус, звичайно, дуже небезпечний для таких людей, як Пол, тому йому доводиться бути особливо пильним.

Більшою проблемою, ніж пандемія, стало для нього те, що з кінця 1960-х років ніде в світі не випускають «залізні легені»: після перемоги над поліомієлітом вони виявилися не потрібними. Для інших випадків легеневої недостатності винайшли більш досконалі механізми, які працюють через трахеостому (отвір в горлі). Але Пол не хоче робити дірку в шиї, до того ж він звик до свого апарату і способу життя, який складався роками.

Коли «залізні легені» Пола почали розвалюватися, його друзі опублікували в ютубі відео із закликом про допомогу. На нього відгукнувся інженер Бреді Річардс, який заробляє тим, що лагодить гоночні автомобілі. Він зміг розібратися, як працює старовинна машина, і тепер допомагає Полу підтримувати її в порядку.

Апарат, який використовує Пол – це один з небагатьох апаратів «залізних легень», що залишилися на планеті в робочому стані. У 2018 році в світі було всього три подібні машини, що могли працювати. Вони продовжують рятувати життя останнім постраждалим від поліомієліту – страшної недуги минулого, яка завдяки вакцинації стала частиною історії.

Поліомієліт – смертельна хвороба минулого

Поліомієліт – високоінфекційне вірусне захворювання, яке найчастіше вражає дітей до 5 років. Поліовірус виводить з ладу нервову систему людини, руйнує спинний мозок. За інформацією Всесвітньої організації охорони здоров’я, в одному випадку з 200 поліомієліт призводить до важкого загального паралічу.

До винаходу вакцини спалахи епідемії поліомієліту виникали по всьому світу. Особливо лютувала хвороба в 1940-50-і роки: в цей період поліовірус вбивав або паралізувала щонайменше 600 000 чоловік на планеті щорічно. У США локальні епідемії виникали щоліта, епідемія 1952 року вважається найбільшою.

За словами історика Девіда Ошінскі, який написав книгу про епідемії поліомієліту в США, люди так боялися цієї хвороби, що під час епідемій відмовлялися розмовляти по телефону з побоювань, що вірус може передаватися по мережі. Під час великої спалаху поліомієліту в 1916 році в Нью-Йорку 72 000 кішок і 8000 собак були вбиті протягом одного місяця після того, як поширилася чутка, що тварини передають хворобу.

27 лютого 1950 року вважається днем, коли була випробувана перша в світі версія вакцини від поліомієліту (розробка американського вірусолога Хіларі Копровского). Згодом вона допрацьовувалася і удосконалювалася. Новий варіант вакцини з’явився в 1955 році (вакцина Джонаса Солка), потім її замінила вакцина Альберта Сейбіна. У 1960-і роки від поліомієліту було щеплено все населення США. Масова вакцинація пройшла і в інших країнах світу, включаючи СРСР.

У 1988 році на 41-й сесії Всесвітньої асамблеї охорони здоров’я поліомієліт був визнаний хворобою, яку вдалося перемогти. За інформацією ВООЗ, багато з штамів поліовірусу завдяки вакцинації не знаходять вже багато років: наприклад, нових випадків захворювань від дикого поліовірусу 2-го типу не було з 1999 року. Втім, залишаються країни, де і сьогодні кожного року трапляються поодинокі випадки і навіть невеликі спалахи поліомієліту, наприклад Афганістан і Пакистан. В Україні недавно зафіксували параліч від поліомієліту – це наслідок відмови від вакцинації.

Читайте також: “залізні легені”, в яких хворі на поліомієліт діти проводили все своє коротке життя.