Історія Девіда Веттера, який все життя провів у стерильному міхурі: він ніколи не торкався світу

Девід Веттер (David Phillip Vetter) народився з генетичним порушенням. 12 років він прожив в медичному міхурі, тільки один раз за цей час вийшов з нього – і незабаром після цього помер. Розповідаємо історію хлопчика, який викликав міжнародну дискусію про медичну етику.

Хлопчик з нульовим імунітетом

Приблизно з середини 1950-х років подружжя Веттер жили в Х’юстоні – найбільшому місті штату Техас. Девід Джозеф Веттер – чоловік середніх років, відповідав у сім’ї за фінансове благополуччя, поки його дружина Керол Енн займалася домашнім господарством.

Девід Джозеф і Керол Енн виховували спільну доньку. Дівчинка була абсолютно здорова і росла в любові і турботі. Через кілька років у подружжя народилася друга дитина – хлопчик, якого назвали Девід Джозеф Веттер III. З перших днів життя лікарі діагностували у хлопчика серйозне генетичне порушення: тяжкий комбінований імунодефіцит (ТКІД), при якому організм має нульовий імунітет, тому не може самостійно боротися з бактеріями і захворюваннями.

У семимісячному віці Девід Джозеф Веттер III і його лікарі не змогли впоратися з хворобою, яка досить швидко прогресувала, тому хлопчик помер.

Батьки були в розпачі, але вони дуже хотіли мати другу дитину. Тому, переживши втрату, подружжя Веттер почали планувати наступну вагітність. Перед зачаттям Керол Енн звернулася за консультацією до лікарів, щоб зрозуміти, чи може їх наступна дитина теж народиться з ТКІД. Медики повідомили, що ймовірність імунної недостатності у наступної дитини – 50 на 50.

Вони пообіцяли, що зможуть відстежити генетичні відхилення під час формування плоду. І якщо ТКІД буде виявлено, то вони або зможуть зробити пересадку кісткового мозку від старшої сестри, або підготують для дитини спеціальний медичний міхур, що оберігав би його від небезпек зовнішнього світу. Крім того, лікарі запевняли батьків Веттер, що в Німеччині вже був подібний випадок: близнюки з ТКІД були поміщені в спеціальний бокс, який дозволяв лікувати дітей. Згодом вони одужали і стали жити звичайним життям. У лікарні подружжя Веттер переконували: «Ми впораємося!», «Ми зможемо!», «Народжуйте! Все вийде!»

Життя в боксі

У 1971 році Керол Енн завагітніла втретє. У своїх інтерв’ю вона говорила: «Діти дуже важливі для нашої надії і мрії про майбутнє. Після того, що сталося, ми відразу ж захотіли завести ще одну дитину. Ми хотіли мати стільки дітей, скільки пошле нам Бог».

Вже під час вагітності лікарі виявили у плоду важкий комбінований імунодефіцит, тому почали готувати до пологів стерильний ізолятор. 21 вересня 1971 на світ шляхом кесаревого розтину з’явився хлопчик на ім’я Девід Філліп Веттер.

Через 10 секунд після народження хлопчика помістили в той самий знезаражений міхур. І почали готуватися до операції по пересадці кісткового мозку. Але вже через кілька годин виявилося, що ні старша сестра, ні батьки не підходять хлопчикові в якості донорів.

Девід Філліп залишився жити в стерильному боксі. З року в рік Девіда переводили до чергового лікарняного приміщення, достатньо місткого для нього і його бульбашки. Всі речі, які потрапляли в бокс (навіть повітря), проходили довгу медичну обробку. Вони повинні були бути абсолютно стерильними, щоб не заразити хлопчика бактеріями із зовнішнього світу.

До 1974 року Девід зміг проводити дво-тритижневі канікули у батьківському домі в Конроу в спеціально спорудженій для цієї мети домашній бульбашці. Коли Девід бував удома, його сестра завжди ночувала у вітальні поруч з бульбашкою. Брат і сестра були дуже близькі, хоча іноді справа доходила до бійок і стусанів (через рукавички, вправлені у стінку бульбашки). Верх у дитячих суперечках, однак, завжди здобувала Кетрін — вона не тільки могла в будь-який момент пригрозити відключити бульбашку від електромережі, але кілька разів дійсно виконувала свою погрозу. Коли виходило повітря з основної частини бульбашки, Девід забирався до спеціального резервного відсіку і сидів там, благаючи Кетрін знову підключити бульбашку до мережі.

Коли Девіду Філліпу було чотири роки, він проткнув оболонку шприцом, який хтось забув у міхурі. Лікарі встигли запобігти можливим наслідкам. Тоді з хлопчиком перший раз поговорили про його життя, пояснили, чому всі люди можуть ходити де хочуть, а він повинен завжди знаходитися в своєму міхурі. Після цієї розмови Девід став неспокійним, і у нього з’явилася мізофобія – боязнь мікробів.

Освіту хлопчик отримував вдома. Іноді його підключали до шкільних уроків по стаціонарному телефону, щоб він слухав однокласників і не почував себе ізольованим від інших дітей.

У 1977 році співробітники НАСА, ґрунтуючись на досвіді виготовлення космічних скафандрів, створили спеціальний скафандр вартістю 50 000 доларів США, що дозволив Веттеру виходити зі свого кокона у зовнішній світ. Громіздкий костюм з’єднувався з бульбашкою восьмифутовою (2,5 м) трубою-тунелем з тканини, яка надавала Девіду можливість перейти в скафандр без ризику зараження.

У день, коли шестирічний Девід мав отримати свій подарунок, лікарню відвідали багато вчених і представників преси, які бажали побачити, як «хлопчик у бульбашці» вперше залишить своє житло. На загальне розчарування, Девід відмовився надягати скафандр перед журналістами («Я не вірю. Мері, ти віриш? Подивися на цю штуку в кінці тунелю. Я її боюся. Там можуть бути мікроби»). Через кілька годин після того, як представники преси пішли, Девід, тремтячи від страху, проповз по трубі і засунув голову в скафандр. До цього він ніколи в житті не робив більше, ніж шість кроків в одному напрямку.

Пізніше Девід звик до свого скафандра, однак скористався ним лише сім разів, перш ніж остаточно виріс з нього, і згодом жодного разу не надягнув нового скафандра, наданого йому НАСА.

Девід, як і будь-яка дитина, не любив робити домашнє завдання, тому створив в міхурі тайники, у них він ховав канцелярські товари. А потім говорив, що не міг написати завдання, тому що у нього не було, наприклад, ручки.

Батьки ніколи не розмовляли з Девідом про його особливості. Та й сам хлопчик не ставив зайвих запитань. «Він ніколи не відчував себе інвалідом або обдуреним і ніколи не говорив: “Чому я?” – згадувала його мати. Але подружжя Веттер все одно намагалися якомога рідше допускати до сина журналістів.

Одного разу під час сварки з мамою через розкидані в міхурі іграшок Девід побачив на столі газету, де на обкладинці була його фотографія.

«На наступний день Девід сказав мені, що він зірка. Я не знала, що він мав на увазі, тому відповіла, що так, дійсно, він зірка, тому що освітлює моє життя. Девід швидко поправив мене і сказав, що він зірка, тому що бачив свою фотографію в газеті. А зіркам не потрібно прибирати за собою іграшки», – розповідала Керол Енн.

Етичні проблеми

Лікарі позитивно оцінювали психологічний і фізичний стан хлопчика. «Девід проявив мужність, терпіння і розуміння. Він прийняв унікальні обставини свого життя, але чекав, коли зможе вибратися з міхура», – розповідав провідний лікар техаської лікарні.

Але насправді реальний стан Девіда був досить спірним. Хоч люди і бачили в «хлопчику в міхурі» милу і пустотливу дитину, здатну зачарувати з першого погляду, багато людей, наближені до сім’ї Веттер, помічали в ньому глибоко нещасну людину.

Мері Мерфі, психолог техаської лікарні, регулярно спостерігала за станом хлопчика. Вона розповідала, що він часто сердився на навколишній світ за те, що завжди був від когось залежним. Він ніколи не міг робити те, що йому щиро хотілося. За кожною його дією спостерігали, як за рибкою в акваріумі.

Він майже ніколи не був один. А будь-який предмет, який він хотів взяти, повинен був пройти обробку, яка займала від одного до семи днів.

Його мати згадувала, що, підростаючи, друзі Девіда стали рідше його відвідувати: «Тому здавалося, що Девід ставав більш замисленим. Це було видно по його очах. Він став більш замкнутим і перестав ділитися своїми думками».

Лікування і смерть

Коли Девіду виповнилося 12 років, лікарі занепокоїлися, що перехідний вік заявить про себе. Крім того, уряд, що фінансував утримання хлопчика в міхурі, засумніватися в доцільності експерименту. На бокс було витрачено понад 1,3 мільйона доларів, але здоров’я хлопчика так і не покращилося.

Тому медики техаської лікарні вмовили сім’ю Веттер зробити синові пересадку кісткового мозку від рідної сестри. Хоч вона і не була ідеальним донором, лікарі запевняли батьків, що все буде добре, що у світі вже були подібні прецеденти.

23 жовтня 1983 року лікарі провели операцію, не витягуючи хлопчика з бокса. І хоча Девід просив не афішувати цю подію, лікарі все одно знімали весь процес на відеокамеру.

Організм хлопця прийняв кістковий мозок сестри, відторгнення не відбулося, операція вважалася успішною. Коли Девід відійшов від операції, йому дозволили вийти з міхура. Перше, що він зробив – це попросив Кока-Колу. Девід, який неодноразово бачив рекламу «Кока-коли» і чув про неї від однолітків, усе життя мріяв спробувати напій, однак процес стерилізації, необхідної для передачі «Кока-коли» всередину бульбашки, руйнував її смак. Уперше в житті покинувши бульбашку, Девід відразу попросив «Кока-коли», але отримав відмову. Згадує мати Девіда: “Девід так часто чув про «коку» по телевізору і від інших дітей, що завжди мріяв її спробувати. Це була одна з перших речей, про які він попросив незадовго до смерті — відразу після того, як його звільнили з бульбашки. Але лікарі визнали, що в його стані «Кока-кола» протипоказана”.

Через кілька місяців у хлопчика сильно погіршився стан – піднялася висока температура, почалися кровотечі. 22 лютого 1984 роки хлопчик помер від лімфоми Беркітта. Патологоанатомічний розтин показав, що кістковий мозок Кетрін містив герпетичний вірус Епштейна — Барр, який залишився невиявленим під час передопераційного обстеження. Потрапивши в організм Девіда, вірус призвів до появи в його тілі кількохсот ракових пухлин. Мати Девіда в перший і останній раз змогла доторкнутися до шкіри сина незадовго до його смерті.

На його могильному пам’ятнику є напис: «Він так і не доторкнувся до світу, але світ був зворушений ним».

Після смерті Девіда посипалися звинувачення на лікуючих лікарів. Громадськість вважала, що медики спеціально вмовили маму народити дитину, щоб провести над нею експеримент.

«Найгірше в історії “хлопчика в боксі” – те, що міхур йому був уготований з моменту зачаття. Але ті, хто все це затіяв, не прорахували все як слід. Вони не продумали до ладу, що буде, якщо спосіб лікування не підійде відразу ж після народження дитини. Вони виходили з припущення, що в міхурі можна жити хоч до вісімдесяти років – і таке життя буде хоч і прикрим, але, загалом, цілком стерпним», – говорив директор Пасторського піклування Колумбійській пресвітеріанської лікарні в Нью-Йорку.

Після смерті Девіда його батьки розлучилися. З 1984 до 2005 року Девід Джозеф Веттер обіймав посаду мера міста Шенандоа; нині працює фінансовим консультантом. Керол Енн вийшла заміж за репортера журналу People Кента Демерета, який раніше опублікував кілька статей про її сина.

Читайте також про трагедію єдиних в історії п’яти однояйцевих близнюків Діон.